Darlaine Honeys berättelse: Vad är lobulär bröstcancer?
Ansvarsfriskrivning: Know Your Lemons värdesätter och respekterar de erfarenheter och berättelser som delas av bröstcancerpatienter. De råd, uttalanden eller fakta som presenteras i dessa berättelser överensstämmer inte nödvändigtvis med medicinsk expertis eller är allmänt tillämpliga på varje individs situation. Bröstcancer är en komplex och mycket individuell sjukdom, och även om dessa berättelser erbjuder värdefulla insikter och emotionellt stöd, bör de inte ersätta professionell medicinsk rådgivning eller behandling. Konsultera alltid en kvalificerad vårdgivare för personlig vägledning och beslutsfattande angående diagnos, behandling och hantering av bröstcancer. Know Your Lemons uppmuntrar till ett samarbete mellan patienter, vårdgivare och medicinsk personal för att säkerställa bästa möjliga vård och resultat för dem som drabbats av bröstcancer.
Darlaine Honey är 62 år och kommer från Surrey i England. Hon arbetar heltid som rådgivare inom sexuell hälsa. Under covid-nedstängningen startade Darlaine tillsammans med några vänner välgörenhetsorganisationen Lobular Breast Cancer, för att andra kvinnor skulle kunna få mer information om lobulär bröstcancer. Hon är också patientförespråkare, volontär inom patientforskning vid Institute of Cancer Research och granskar forskningskriterier åt ett annat sjukhus. Hon hjälper också till med Facebook-sidan Linking Lobular Ladies och försöker – där det är möjligt – hjälpa till medprojektet Lobular Moonshot för att samla in pengar till forskning. På sommaren tillbringar hon sin fritid i sin husvagn vid kusten, där hon simmar och fotograferar. De människor som inspirerar henne mest i livet är hennes barn. Var och en har en fantastisk empatisk, känslig och stark natur, vilket gör henne oerhört stolt. Hennes mamma, som var en stark och orubblig kvinna som fick uppfostra sina barn på egen hand efter att hennes man gick bort när Darlaine var 12 år. Hennes syster, som är stark och orädd. ”Och alla de kvinnor som dagligen står upp och kämpar mot den här förbaskade bröstcancern, som ropar ut för andras skull, outtröttligt driver frågor för bättre resultat och hjälper andra. Brösten är så nära kopplade till den kvinnliga psykologin att jag inte tycker att detta erkänns tillräckligt inom medicinen.” – Darlaine H.
Darlaine har gett oss tillstånd att dela med oss av hennes berättelse för att informera om vad lobulär bröstcancer är och hur viktigt det är att göra självundersökningar för att bättre lära känna hur dina bröst normalt ser ut.
Hej, jag heter Darlaine och 2016 fick jag diagnosen invasiv lobulär bröstcancer. Först hade jag ingen aning om vad det var, för vad i hela friden betyder ”globulär”? Jag slog upp det och det är inte globulärt, utan lobulärt. Det var svårt att hitta information om den här subtypen eftersom alla i media, i nyheterna eller till och med människor i min omgivning alltid frågar: ”Vad har hänt?” ”Åh, jag har bröstcancer”, men det är inte många som frågar ”vilken typ?”. Jag tycker att det verkligen är dags att vi lär oss om olika typer, hur de yttrar sig, hur de ser ut och hur de känns, så att mer kan göras för att forska om de olika typerna. Lobulär bildar till exempel sällan en knöl och yttrar sig på olika sätt. Så man måste hålla utkik efter andra saker – dragningar, spänningar, inverterade bröstvårtor. Smärta kan ibland också vara ett symptom på lobulär. Allt som är annorlunda, en fördjupning, det var vad som hände mig, min behå mot huden när den åldras, det fanns ett par linjer tvärs över, det fanns en liten fördjupning, och den var så liten, ungefär 11 millimeter, och det föll mig inte ens in att det var ett symptom. Så jag tog av mig behån och kände runt där och det var ingenting. Det fanns ingenting att känna där. Mina mammografier var uppdaterade, allt var normalt. Så det var lite av en överraskning när det upptäcktes, eftersom jag aldrig hade hört talas om lobulärt bröstcancer, och det har många inte.
Om du vet vilken subtyp du har är det större chans att du kan diskutera de olika behandlingsalternativen för olika typer av bröstcancer med kirurgen. De skiljer sig faktiskt ganska mycket åt och kräver olika åtgärder. Det som är riktigt bra är att i lådan med citroner på webbplatsen Know Your Lemons var min faktiskt den andra från bakre raden, den där lilla bucklan, och det är verkligen bra att känna till alla dessa olika saker eftersom de alla påverkar vad man ska leta efter.
Så när du står där med armarna uppsträckta och vänder dig åt sidan, kontrollera allt, titta noga – efter eventuella fördjupningar, vätskeutsläpp, förändringar i bröstvårtan, spänningar eller smärta. Smärta är faktiskt ganska vanligt vid lobulär cancer, men det ses inte alltid som ett symptom. Du måste alltså kunna kontrollera alla dessa saker så att du vet vad du ska leta efter. Det är verkligen viktigt att veta vad som är normalt för din kropp så att du kan säga: ”Okej, det där är inte helt normalt den här månaden. Jag ska kolla nästa månad och se om det fortfarande finns kvar, och gå och få det undersökt.” Det är en dag då du går och blir undersökt, och om du blir remitterad går du bara till centret där de gör allt på en dag. Gå och få det undersökt. Det är verkligen viktigt.